jagochmohammed

Nä livet känns inget kul just ikväll. Jag har fått kontakt med en fantastisk kvinna vars barn har samma hjärtfel och ds precis som Mohammed. Att läsa hennes brev är fantastiskt underbart men samtidigt otroligt hemskt. Hennes barn mår inte så bra längre, den speciella cirkulationen är påfrestande för kroppen och de vet inte hur länge till han kommer att leva. Han är 16 år nu. Först och främst känner jag verkligen med dem och dessutom så går ju tankarna självklart oundvikligt till min egen Mohammed. Att sannolikheten att det blir så för honom också är ganska stor. De känslorna orkar jag bara inte med. Men hon har gett mig många fina tips på hur man ska lära sig att leva med dem. Sakteligen börjar jag inse att livet inte blir vad det varit, inte lika bekymmerslöst som det var förut. Konstigt nog börjar den insikten komma först nu. För de dåliga dagarna börjar bli fler och fler. Eller kanske inte hela dagar, men stunder som börjar komma lite oftare. Och sen inser jag att detta nog bara är början. Och att jag MÅSTE lära mig leva med detta. Något som irriterar mig är en del människors reaktioner. Jag gillar inte när folk som inte förstår hur det känns ska ge mig tips och råd, även om det säkert är i alla välmening. Häromdagen blev jag väldigt glad, då ringde min syster och vi pratade lite och hon sa att jag borde få prata med en psykolog. Det tyckte jag var väldigt gulligt och omtänksamt, det känns ju väldigt bra när någon bryr sig. Såna tecken på omtänksamhet är väldigt välbehövliga i situationer som denna. Det som jag menar irriterar mig är tex folk som säger att vi måste lära oss att leva med detta, och tex att vi ska leva i nuet. Vilka jäkla standardfraser. Jag kan lova att de som säger så inte själva har någon aning om vad det innebär att leva i nuet. Eller har de själva kanske en aning om hur svårt det är att lära sig att leva med ett sjukt barn. Det är ju typ samma sak som att säga till någon att du måste faktiskt lära dig att bestiga Mount Everest. Och jag vet som sagt att de säger det i all välmening och det är absolut inte så att jag skäller ut dem eller nåt, men det kan irritera mig när jag kommer hem och tänker på det. Något annat som slagit mig är att jag måste bli modigare och våga säga rakt ut till folk vad jag tycker. Som häromdagen, då var jag och en kompis hos frisören. Hon berättade att hon var gravid, och av nån anledning kom vi in på moderkaksprov och hon berättade att hon hade gjort ett med båda sin första graviditet och denna. En stund innan hade jag berättat att min son hade hjärtfel vilket inte verkade chocka henne eller göra henne nämnvärt bekymrad. När jag däremot berättade, i diskussionen om moderkaksprov, att min son har ds så ställde hon sig helt stilla och la huvuvdet på sned och började beklaga sig. Jag visste inte vad jag skulle säga, skulle jag försöka börja gråta för att visa att jag inte var okänslig tänkte jag. Men det skulle kännas onaturligt, för ärligt talat är det inte mitt livs största sorg att min son har ds, i såna fall är hans hjärtfel mitt livs största sorg. Men det verkade ju inte vara så allvarligt för henne. När jag sedan berättade att det inte var nån chock när han föddes eftersom vi visste om det så frågade hon helt chockat varför vi inte gjorde abort om vi visste om det. Jag svarade bara att jag inte skulle klara att göra en abort och att vi inte ville det. Resten av stunden fortsatte och vi pratade på och så men hon suckade ibland ljudligt och det hördes att det var för det vi hade pratat om. Jag tänkte inte så mycket på allt detta just då men jag tyckte att hennes reaktion var väldigt okänslig och detta bekräftades när min kompis utanför bilen också uttryckte att hon tyckte att hon hade varit väldigt okänslig. Jag trodde att jag skulle glömma detta men det har jag inte gjort. På ett sätt uppskattar jag att hon vågade fråga rakt ut varför vi inte valde att göra abort. Det hade onekligen inneburit en hel del mindre psykiska påfrestningar och det är säkert många som vill fråga det men inte vågar. Det som jag reagerade på var hennes egen olust inför att kanske få ett annorlunda barn, hon uttryckte bokstavligen att det ville varken hon eller hennes man ha, det skulle vara jobbigt både för dem och för barnet. Hon vill ha ett vanligt sött barn med raka ögon, tydligt tal och åldersadekvat utveckling. Och vem vill inte ha det? Ja jag vet inte vad jag vill säga egentligen. Men jag vet att jag älskar Hammody exakt lika mycket som mina andra barn och jag skulle aldrig vilja ta bort hans ds för då skulle det inte vara Mohammed. Jag skulle däremot utan att tveka kapa av både mina armar och ben för att hans lilla hjärta skulle vara helt. Tyvärr är detta dock inte möjligt. Så sånt är livet och jag får väl lära mig att leva på ett nytt sätt.