Ändrade tankar
Ofantligt många är gångerna då jag irriterats, varit arg, gråtit över att Mohammed "fått" sitt hjärtfel, när läkarna så många gånger sagt att det är extremt ovanligt på barn med hjärtfel. Hål mellan kamrarna och en gemensam klaff är som jag förstått av de mest vanligt förekommande hjätfelen för barn med DS. Oftast blir dessa barn opererade och hjärtfrisk-förklarade. Mohammed har ju dock också en underutvecklad högerkammare vilket ställer till det. Just denna högerkammare har jag gråtit över många gånger. För den betyder att han aldrig kan bli hjärtfrisk. Med tiden har jag kommit att acceptera situationen och ställer mig nu väldigt sällan frågan "varför". Jag börjar sakta men säkert inse att även om Mohammed har fått ett svårare hjärtfel än barn med DS brukar ha, så har allting i princip gått som på räls sedan han föddes, eller snarare sedan hans hjärtfel upptäcktes under graviditeten. Redan på de ultraljud där Mohammed låg magen så började det se mer hoppfullt ut än vi från början kunde hoppas på. Och när jag nu läser på FB och bloggar så inser jag att vi haft en sådan otrolig "tur". Den klaff som tidigare läckte, läcker nu väsentligt mindre och detta var av avgörande betydelse för att Mohammed skulle kunna gå igenom denna operation. Att han hade lågt tryck i kärlen var också nödvändigt för att han överhuvudtaget skulle kunna genomgå operationen, och trycket är ibland högre hos just barn med DS. Enligt läkarna har Mohammed uppvisat tryck som ett barn utan DS. Jag inser nu att det finns hjärte- mammor och pappor som har en svårare situation än oss, just i detta nu. Som kämpar på med operationer som inte går vägen eller operationer som blir inställda för att barnens utgångslägen inte är tillräckligt bra. Jag lider verkligen med dem, PÅ RIKTIGT, för jag kan förstå hur de känner. Jag minns när Mohammed var någon vecka gammal och han skulle göra ett ultraljud. Det var hans ordinarie kardiolog som utförde ultraljudet och jag minns inte riktigt vad vi sa, förutom att plötsligt stannade hon upp lite med apparaten, tittade på mig och sa nåt i stil med att "det kan nog bli så att ni inte får så lång tid med Mohammed, ni måste försöka göra det bästa av den tid ni får". I det läget försökte jag hålla mig för gråt eftersom jag inte gillar att gråta framför folk men det gick liksom inte. Jag brast totalt ut i högljutt grått och kardiologen försökte trösta mig bäst det gick. Resten av ultraljudet låg jag bara med huvudet uppgivet på Mohammeds lilla brits. Jag minns att när jag kom hem samma kväll så skulle jag gå ner och lägga i tvätt i tvättmaskinen men istället la jag mig på golvet framför den och grät. Ayman började leta efter mig och försökte leda mig upp till vardagsrummet när han hittade mig. Hans tröstande ord om att läkarna hade fel gav jag inte mycket för. Nu blev det Alhamdulillah så att Ayman faktiskt hade rätt, läkarna hade fel, eftersom de ju syftade på att Hamdo troligtvis inte skulle klara av dessa tre operationer. Men jag glömmer ALDRIG känslan och jag önskar den inte till någon annan människa på denna jord.
Kommentarer
Trackback