jagochmohammed

Imorgon är det alltså Eid. För de som inte vet det så är Eid avslutningen på muslimernas fastemånad, Ramadan. Det är en rolig dag då man träffar familj och vänner, barnen får kläder och presenter. Själv har jag inte fastat i år eftersom jag ammar dock. Så ikväll har jag förberett för imorgon, har bakat Chocolate chip cookies som blev extremt goda, imrogon ska jag göra en frukttårta, ska bli spännande att se hur det går. På förmiddagen kommer jag gå med barnen till Andys lekland tillsammans med min syster och systerbarnen, det ska bli kul. Sen ska vi vara hemma på eftermiddagen och på kvällen kommer min svägerska med familj som jag har förstått det från min man i alla fall. Mina föräldrar är ju hos min syster i Vetlanda så dem kan jag inte träffa. Förövrigt har Mohammed fått tid för katetrisering nästa vecka, inskrivning på måndagen och själva ingreppet på onsdagen. Så det blir två nätter vi sover över han och jag, från tisdag till onsdag och sedan från onsdag till torsdag. Nej nu ska jag ta och byta bäddset här i sovrummet, både i vår säng och i Mohammeds.

Vi e tillbaka på q63.Mohammed har dragit ut sonden igen.det är en obeskrivlig känsla att vara tillbaka här nattetid.en blandning av ångest och hemkänsla.skytteltrafiken fram och tillbaks till pumprummet.minns känslan när jag blev utskriven o lämnade Mohammed här över natten för att vi ännu inte fick sova hos honom.att ha ett sjukt barn går inte att förklara hur det är.hade börjat glömma lite men nu kommer allt tillbaks.

Idag fyller min pappa 71 år Mashallah, grattis till honom! Barnen fick gå till förskolan idag men jag hämtade de klockan 12 och sedan åkte vi hem till mina föräldrar, numera mest kända som mormor och morfar. Där åt vi mmmmm...mansaf och efter det tårta såklart. Jag var riktigt imponerad av min mamma som till och med hade gjort tårtbottnarna själv. Den var riktigt god. Fick med mig lite eller inte så lite utan en hel proppfull tallrik hem till Ayman så det mumsade vi på till iftar. Nu sitter Ayman och försöker installera en klocka som jag köpte idag i en presentbutik i Bredäng. Jag hoppas att det mot alla odds ska vara bra kvalité på klockan eftersom den ändå kostade 300 kr. Jag köpte också den underbart vacker tavla som jag satt upp i vardagsrummet. Att jag köper tavlor är extremt ovanligt, oftast köper jag ramar som jag sätter in foton i. Men den här var så fin och så passar den så bra in i vardagsrummet. Idag var det nya avdelningar för barnen på förskolan. Nu går de inte längre i samma byggnad men de kommer ju ses ute på gården när det är utevistelse. Aida har fått en manlig pedagog, vilket jag tycker är väldigt bra. Det är alltid bra med flera manliga förebilder och denna verkar vara väldigt trevlig och duktig. Den ena av de kvinnliga pedagogerna hade Aida när hon gick på den förra avdelningen och hon är jätteduktig och pedagogisk, det såg jag när jag var med på en samling. Den tredje är jag övertygad om att hon också är väldigt bra. Issam har också riktigt bra pedagoger som vi känner sedan tidigare avdelningar. Idag blev det ju dock en hel del gråt vid lämningen eftersom det var ny miljö för båda och dessutom en hel del nya kompisar och pedagoger. Men det hade gått jättebra tydligen fick jag veta när jag kom för att hämta dem. Imorgon ska jag och min minsta älskling Mohammed till öron-näsa-hals doktorn för att se om man kan se varför han låter så när han andas. Fast det är på eftermiddagen, på förmiddagen ska jag och Hammoudi bara gosa. Jag har planerat in det på schemat för annars blir det alltid att man håller på med nåt annat krafs.

Idag har varit en riktig skitdag. Det började ganska bra men sen av nån anledning sjönk humöret. Har bara gått omkring och tyckt att jag är en dålig mamma och att allting är jobbigt. Att Aida är i sin värsta trotsålder och i princip misshandlar både mig och Issam gör inte saken bättre. Börjar misstänka att hon har fått en hel.del gener från sin pappa, som har ett temperament som heter duga. Men han slåss inte i alla fall och jag hoppas att Aida kommer sluta med det och att det bara handlar om en period. Nu på kvällen har humöret blivit pyttelite bättre men. Sen lyckades jag förstöra det igen genom att sitta o gråta bredvid Mohammeds säng. Är så orolig för honom och vad som komma skall. Jag hoppas han förstår att han måste stanna hos mig. Annars vet jag inte vad som händer. Det vågar jag inte ens tänka på. Han bara måste klara sig. Det är jobbigt att jag inte har nån att prata med, nån som suttit i en liknande sits. För det är faktiskt omöjligt att förstå hur det känns när man inte varit med om det själv. Jag har själv.träffat folk några gånger som haft ett sjukt barn och så har jag sagt "ja jag förstår hur det känns, det måste vara jättejobbigt". Och jag tänkte själv också att jag verkligen förstod. Men nu inser jag att jag inte gjort det. Jag skäms för att jag sa sådär, men jag kom väl inte på nåt annat att säga. Nej ikväll kan jag inte låta bli att känna mig ledsen och bitter över min sons hjärtfel. Och undra varför just mitt barn fick ett trasigt hjärta. Det enda jag vill fokusera på är att hjärtat ska lagas så gott det går. Och det måste fungera. Annars går mitt eget hjärta sönder och då kommer det aldrig någonsin att gå att laga.

Godis och kakor i en skål att äta, Festis att dricka, två sötnosar som sussar sött i rummet bredvid, en sötnos som sussar sött i sängen bredvid mig och en man i moskén på Salat al tarawih. Framför mig på teve en intressant dokumentär om en man i Asien som arbetar alldeles för mycket. Vilken härlig kväll!

Nu har Mohammed lyckats dra ut sonden igen, han är inte så förtjust i den verkar det som. Så nu bar det av till sjukhuset för Mohammed och hans pappa. För vi har fortfarande inte fått någon hemsjukvård. För övrigt hade jag och Mohammed riktigt mysigt idag, vi tog en liten shoppingrunda. Först var vi på EG:s lågprismarknad i Alby. Haha det låter inte så exklusivt och det är det inte heller men det är riktigt kul där, idag fyndade jag sex stycken skålar som jag ska ha till jelly och så köpte jag tre små serveringsskålar på ett avlångt fat.

Har lämnat barnen på förskolan nu. Det är härligt att förskolan ligger så nära där vi bor, verkligen praktiskt. Barnen trivs verkligen där och fröknarna är fantastiska. De gör verkligen roliga saker med barnen och de är väldigt aktiva. Dessutom känner man att de verkligen bryr sig om ens barn, iaf så känns det så. Jag fattar inte varför det inte blir mellanrum när jag skriver. Det blir ju det när jag skriver men sedan när det läggs upp så blir allt en enda klump. Jaja nu måste jag röja lite här hemma. Och sen ska det pumpas mjölk för Mohammed ska få mat. Då ska jag passa på att goda med honom också. Han luktar som en persika i Paradiset.

Idag har varit ännu en något effektiv dag, jag och mamma har röjt därnere och lagt ut lite på Blocket. Sen var vi på Clas Ohlsson och köpte något fantastiskt, vakuumförpackningar!!De är så bra så jag har lust att vakuumförpacka allt jag äger. Undrar om man kan vakuumförpacka sig själv ibland, bara några timmar, när allt känns lite väl stressigt bara. Det bästa skulle vara om man kunde vakuumförpacka sin man när han är för gnällig. Man bara"kom och hoppa in här nu så ska jag suga ut luften". Det skulle va coolt. Idag hade jag till min förvåning fått pengar från Du, min föräldrapenning som blivit beviljad. Åh förresten gissa vad som hände när jag och mamma var på Ica Kvantum i Skärholmen idag? Jo jag skulle hämta en kundvagn och när jag kom in i butiken med den så såg jag att det låg en Triss- lott i vagnen. "Tänk om det är min turdag idag" sa jag till mamma och syftade på att jag precis innan hade upptäckt att jag fått mina pengar från Fk. Och då mot alla.odds så.var det en vinst på 25 kr på lotten. Sen finns det ju ett fält man ska skrapa för att få vinsten dubblad eller mer om man har tur och den var inte ens skrapad. Där stod det 2x så jag vann alltså 50 spänn!Haha ingen förmögenhet men det var själva händelsen som var kul. Förresten igår hittade jag två nattduksbord på fyndet på Ikea ju som jag berättat om. Mitt bord har jag nu dekorerat med den där asken med Mohammeds fotavtryck samt en jättefin prydnadssak där det står trosbekännelsen i kristall. Så det blev jättefint. Vad gäller Mohammed så kan han lyfta huvudet riktigt högt nu när han ligger på mage. Alltså ärligt han är så söt så ibland kan jag på riktigt inte sluta titta på honom. Han är ingen klassisk bebis-skönhet, ingen reklam-bebis precis utan har lite eget ansikte. Men i mina ögon är han lika vacker som ett vattenfall i Amazonas. Han är helt ärligt i mina ögon den därnere bebis jag sett i mitt liv. Jag tänker mycket på hur ovanligt den är det här som hänt oss. Jag känns mig utvald på något sätt. Tänk dig att du ska välja en siffra mellan 1 till 1200. Vad är oddsen för att du ska välja rätt nummer? Inte så stor. Men det är 1 på 1200 i min ålder som får ett barn med ds. Men jag blev den kvinnan på 1200. För att inte tala om Mohammeds hjärtfel, det är ett otroligt ovanligt hjärtfel för ett barn med ds. Tydligen har de i Lund tidigare bara opererat två barn med ds o detta hjärtfel, eller liknande iaf. Jag skulle göra mycket för att få kontakt med de familjerna för att få höra deras historia, men det kommer jag nog inte få. Jag har börjat uppskatta andra saker hos människor, än vad jag tidigare gjorde. Eller rättare sagt, nu finns det fler egenskaper som jag söker hos folk. Ett av de är deras uppriktighet. Jag tycker om när folk vågar fråga. Vad de än gäller. Som en vän frågade "tar du illa upp om jag frågar saker om ds?" Jag blev så glad att hon frågade det för det visar ju att hon är intresserad och antagligen också att hon bryr sig. Sen var det en annan kompis, som jag inte ens har så mycket kontakt med, som hade läst på om ds efter att jag berättat. Jag var helt rörd och gråtfärdig. Jag är inte sån som visar så mycket känslor framför folk men bakom fasaden är jag en extremt känslosam person. Men det känns för privat för att visa utåt. Fast på senare tid har det ju blivit oundvikligt att inte visa känslor eftersom det just nu är så mycket känslor i omlopp. Den här lilla godbiten som ligger och slutat i min säng alldeles bredvid mig har rört om i grytan, han har förändrat mitt liv för alltid. Fått mig att se saker på ett annat sätt. Om han bara visste själv. Jag älskar honom så mycket att jag vill skrika ut det till hela världen. Jag vill ge alla människor med ds ett Nobelpris, ja vill krama och pussa dem allihop. Tänk att jag trodde att jag skulle skämmas för att jag har ett barn med ds. Jag skulle gärna gå omkring med en skylt i pannan där det står att jag ät mamma till ett barn med ds. Jag vet inte varför jag är så himla stolt över det. Antingen så är det n undremedveten försvarsmekanism för att jag inte ska va alltför ledsen. Men jag tror bara att jag verkligen är genuint stolt. Framförallt är jag stolt över att jag är en av de få som accepterade och tog emot det som är mitt barn och inte valde bort barnet för att det inte motsvarade mina förväntningar. Jag valde inte bort Mohammed bara för att han, oavsett åtgärder, aldrig kommer bli som andra barn. Jag accepterar att min son alltid kommer att vara annorlunda, han kommer aldrig bli som andra. Men vad är det som säger att han inte kan vara helt fantastiskt underbar för det?

Lägger barn just nu efter en hektisk men rolig dag.Har varit på Ikea med mamma där jag fyndade två nattduksbord på fyndet.Hittade en garderob också som jag vill ha bakom dörren i barnens rum.Alltid bra med mer förvaringsutrymme.Sen var Mohammed och jag iväg på kontroll på Astrid Lindgren. Det gick bra och jag fick två st 50 ml-sprutor!!Den känns gigantisk efter att jag har sondat med 20 ml- sprutor nu i några månader ja i princip alltid.När vi kom hämtade vi syskonen på förskolan och sen vankades det storkok av äppelmos tillsammans med min svägerska,hennes mamma två av hennes syskon.Trevligt!Det blev en kastrull med mos utan socker och en med.Bra att ha till gröt och sådant. Idag hörde jag en i p-garaget som kallade sitt sällskap för mongo eftersom de var osams om nåt. Då kom jag på att.mongo står ju för mongolid som ju är ds.Det kändes lite jobbigt att folk använder det som skällsord.Har ju själv gjort det när jag var yngre men det var länge sen jag slutade med det.Tror nästan jag ska börja kalla folk som jag älskar för "älskade lilla mongo" för att få laddningen att bli mer positiv. Eller så inser jag helt enkelt att folk som kallar varandra för mongo är outbildade white-trash personer som i brist på en mer lämplig vokabulär avslöjar sin dumhet genom att använda ord som de inte vet vad de innebär.Eller så är de bara unga. Själv så vet jag att mongo är ett ord lika vackert som nyponros eller hjärtegull. Det har mitt livs kärlek och mannen i mina drömmar lärt mig, Mohammed.

Nu är jag hemma igen efter att ha lämnat banen på förskolan. Det gick faktiskt bra, Aida var inte ledsen när jag lämnade henne som jag trodde att hon skulle vara. Vi har pratat en del hemma om att både hon ooch Issam ska byta avdelning men det var tydligen inte idag utan först nästa vecka som de kommer göra det. Så nu blev det lite mjukstart och det var ju bra.
Här sitter jag och äter gifflar och dricker Pepsi Max. Verkligen inget nyttigt men jag vill bara njuta lite av lugnet. Ska snart sätta igång och städa lite. Satt och funderade på att nu är det nästan exakt ett år sedan som Aida och Issam började på förskolan. För ett år sen vid den här tiden så hade vi precis kommit hem från en hel sommar i Egypten, jag skulle snart börja jobba och barnen skulle börja på förskolan. Då fanns det fortfarande ingen Mohammed, inte ens i min mage. Vad konstigt det känns. För ett år sedan hade jag inget barn med Downs Syndrom. För ett år sedan var vi som vilken familj som helst, utan något som utmärkte oss när vi åkte och handlade på City Gross. Oj, det känns verkligen konstigt. Det stämmer inte på något sätt. Att jag ska ha ett barn med Downs Syndrom känns nu för tiden som det enda rätta, det enda normala. Tänk ändå, så underligt. För två år sedan till exempel, eller när som helst förr i livet, så skulle jag aldrig ha kunnat ens fantisera om att jag en dag skulle få ett barn med Ds. Det är ju sånt som händer, men varför skulle det hända mig? Jag som dessutom fortfarande är ung. Nej, jag skulle verkligen inte ens i min vildaste fantasi kunna tänka mig det. Tänk vad fort saker förändras. Mohammed är numera en självklar del av vår familj, lika älskvärd och underbar som de andra två. Inte det minsta mindre älskad, tvärtom, han är extra bortskämd, mer än vad de andra två var, för han har ju inte bara en mamma och pappa som skämmer bort honom, utan också en storasyster och en storebror. Issam hade ju också en storasyster när han kom, men då var ju Aida bara 1,5 år så hon var väl inte så superomhändertagande precis=) Så nu är jag helt enkelt Isabella, mamma till tre barn, varav ett har en extra kromosom. Och det är precis så det ska vara!

Idag ska barnen till förskolan, efter cirka två månaders ledighet. Känns lite jobbigt att släppa ifrån sig dem eftersom jag blivit så van vid att de är hemma med mig nu. Men samtidigt ska det bli skönt att kunna göra lite grejer i lugn och ro, kanske sova några timmar på dagen, chilla med Mohammed och ha min fulla uppmärksamhet på honom, fixa och dona lite här hemma och sånt. Eftersom allt här på övervåningen i princip redan är sorterat så finns det inte så mycket att göra. Förutom vardaglig städning såklart. Ska kanske ge mig på undervåningen och rensa den eftersom vi vill hyra ut där. Det finns dock en del radon så i vinter ska vi göra en långtidsmätning och sedan, om det behövs, radonsanera.
Ojoj nu har det vaknat en unge, bäst jag går och kollar vad som händer.

Har inte haft tid att skriva på några dagar, varit full rulle. I torsdags hade jag storbesök här hemma, det var riktigt trevligt. Sammanlagt var vi sju stycken damer inklusive mig själv plus nio barn, det ni! Lagom till att gästerna skulle anlända så lyckades Mohammed dra ut sonden så jag fick åka in till sjukhuset. Som tur var var en av de allra käraste väninnorna redan här, så hon fick välkomna de andra och ta hand om Aida och Issam medan jag var borta. Det hade tydligen gått riktigt bra och ungarna hade hängt som en svans på henne hehe. Väl tillbaka så blev det en mycket trevlig bjudning, och ungarna kom riktigt bra överens.
Dagen efter, alltså i fredags, hade jag en annan väninna på besök tillsammans med sin son som bara är cirka fyra månader yngre än Issam. Återigen kom barnen bra överens och på eftermiddagen när vi gick till parken så lekte Issam och han riktigt fint tillsammans. Så fort han gick någonstans så ropade Issam efter honom. En riktigt lyckad dag.
Igår var vi bara hemma och softade, gick inte ut någonting och det var faktiskt riktigt skönt. Idag hár vi också varit hemma och gosat. I torsdags fick jag en present av en av väninnorna och den har jag och barnen ägnat oss åt en stund idag. Det är en liten ask till Mohammed, den är hjärtformad och inuti lägger man lera som man sedan gör ett vatryck av barnets hand eller fot i. Man ska måla asken också så det blir verkligen en personlig grej. Reultatet blev faktiskt över förväntan, den blev jättefin. Inte en sådan där handgjord grej som man lägger i någon låda och glömmer att den finns, nej den blev så fin att den har en given plats på byrån i sovrummet. Nu ska leran toprka i några dagar, under tiden ska jag framkalla foton så jag har ett att sätta i locket på asken.
Nu ska jag sova. God natt.