Ett steg framåt och två steg bakåt
Knappt hann vi märka att Mohammeds infektion blir bättre för varje dag tack vare antibiotikan, innan han blev snabbandad och fick sämre saturation. Detta hände igår eftermiddag. Röntgen visar att han samlat på sig vätska i ena lungsäcken och lungvävnaden. Det är tydligen rätt så vanligt förekommande efter denna operation och för det har han fått vätskedrivande. En röntgen idag visar att vätskan dock inte minskat utan snarare ökat, det var det jag misstänkte eftersom hans saturation inte blivit bättre i takt med att han "kissat av si" utan den har bara blivit sämre. Skönt att de hittar orsaken iaf. Nu blir det nog mer vätskedrivande och om inte det funkar så blir det väl drän igen antar jag:-( Jag kan vara här hur länge som helst bara jag vet att det går bra.Idag har mamma o pappa kommit hit, vilket känns super- bra<3
Matchade föräldrar?
Jag har fått höra många gånger att barn med speciella behov väljer sina föräldrar, att Gud ger en sådan utmaning endast till föräldrar som han vet klarar av det. Inom Islam menar man ju att sådant är förutbestämt men denna tanke har jag hört även från människor som säger sig inte ha någon tro. I vilket fall som helst är det en tanke som nog i många fall tröstar, speciellt i de stunder då det mesta känns jobbigt och då man faktiskt önskar att ens barn kunde vara som alla andra. Senast i förrgår träffade jag en mamma på Ronald- huset vars barn har ungefär samma hjärtfel som Mohammed. De var inne på sin sjätte (!) vecka på Biva och läkarna visste inte riktigt varför. Hon nämnde också det här om att det kanske bara är en del föräldrar som klarar av att ha ett barn med handikapp/sjukdom. Samtidigt nämnde hon, precis som jag också känner, att man inte riktigt vet vad man ska svara när man hela tiden får höra att man är så "stark". Visst är.man det, jag känner mig otroligt stark för tillfället. Men samtidigt har man ju inget val, i princip vem som helst skulle vara stark i denna situation. Om någon skulle säga till den sjuttonåriga slarviga och framförallt otåliga Isabella att det kommer en tid då du ska vara inspärrad i ett rum med din sjuka son, som kräks och bajsar om vartannat, blir stucken i fötterna av tre olika läkare, har ett hål på magen som läcker och fräser och du har ingen aning om när ni kommer ut därifrån utan du måste tålmodigt vänta och ta en dag i taget, ja då hade jag bara skrattat och trott att det var ett skämt. Hade någon sagt det för tre år sen hade jag också trott att det var ett skämt. Men nu vet jag att det INTE är ett skämt och jag får verkligen arbeta på det där med att vara stark. Senast igår kändes det som att jag bara ville skrika. Hammody bara bajsade och kräktes vart om vartannat, febern gick inte ner och allt kändes bara skit. Då kände jag mig verkligen inte stark. VARJE dag när läkaren på ronden säger att det går framåt men vi får se IMORGON när ni får komma ut, så får jag inombords arbeta intensivt med mitt egentligen dåliga tålamod. Och det går över förväntan. Men imorse, när sjuksköterskan kom med beskedet att CRP bara sjunkit från 79 till 78 så trodde jag att jag skulle få ett nervöst sammanbrott. Efter typ 24 timmars väntan på ett sjunkande CRP så sjönk det så ytterst lite. Tålamod Isabella, tålamod!!!
Jan. 24, 2013
Sakta men säkert börjar jag känna igen Mohammed lite mer. Små ljud, skratt eller rörelser som har brukade göra kommer tillbaks. Idag fick vi också svar på urinprovet, där hade man nämligen hittat en bakteri som växte med väldigt fart. Till detta finns ingen färdig antibiotika utan det ska de försöka odla fram till imorgon. Under tiden får han byta till en annan som brukar fungera på denna bakterie, men det är bättre att ta en så "smal" antibiotika som möjligt för att det inte ska utvecklas multiresistenta bakterier. Så tiden har sin gång här inne på vårt lilla rum. Idag lagade Ayman Foul Akhdar på Ronald så jag beställde pizza för jag är inte så förtjust i den maträtten. Hemkörning fick man inte om man bara beställde bara en så jag fick beställa två:-D
Snabba kast
Den här dagen blev verkligen inte som jag tänkt mig. Kl nio skulle vi infinns oss på sjukhuset, Aydah o Isaam ville gärna följa med och det fick de eftersom jag trodde att vi skulle gå hem efter en stund. Efter ett tag kom röntgen, annars kollade vi på Barnkanalen, ritade lite och hade det allmänt mysigt. Senare kom ronden och berättade att röntgen såg bra ut, ja det mesta såg bra ut förutom att de var förbryllade över att Mohammed hade feber. Han fick därför ta blodprov och detta visade som sagt förhöjt CRP. Antibiotika har satts in och för detta ville man ha en ny infart. Det kom en väldigt trevlig och rolig narkos-doktor och kollade kärl och Emlade. Han började sin entré med att skoja med Aydah och ge henne sin operations-mössa. Aydah blev störtförtjust i honom såklart och smilade upp sig. Hon kunde knappt tro att hon fick den på riktigt, vilket doktorn tyckte var väldigt kul. En stund efter det kom Ayman med mat som han och Amira hade lagat. De två har för övrigt blivit riktiga bundisar nu när det varit nästan bara Ayman som tagit hand om henne eftersom jag är på sjukhuset nästan hela tiden. De hade haft en riktigt mysig och lugn förmiddag sa Ayman. Iaf så åt vi och sen gick de hem för Aydah ville hinna till pyssel-stunden. Senare på kvällskvisten gick det inte alls bra att sätta infart. Både sköterskan och läkaren från Narkos försökte men ingen lyckades. Läkaren var dock SÅ söt. När han hade försökt färdigt och sköterskorna hade gått ut så kom han fram och sa att han tyckte att jag är en riktigt bra mamma och att jag hanterade Mohammed väldigt bra under tiden som de försökte sticka och han var helt hysterisk. Jag blev glad och sa tack såklart och sa sen att jag inte hade sett några andra sätt än mina egna så jag visste inte om att jag var duktig. Då skrattade han och sa att han hade sett mååånga olika sätt på vilka man kan hantera sitt barn i en sådan situation och mitt sätt och lugn var bland de bästa. Jag blev SÅ glad!! Även om jag faktiskt känner mig rätt duktig (haha) som hanterar hela den här situationen så är det ju alltid kul att höra det från någon annan och speciellt en narkos-läkare som träffar många föräldrar. Det blev aldrig någon infart så någon odling har inte kunnat tas. En annan läkare ska försöka igen nu vid 01. Jag känner mig lite nervös för den här infektionen men hoppas på det bästa såklart. Någon hemgång imorgon som planerat blir det dock inte. Pyttelite irriterande är det eftersom allt annat sett bra ut så hade det inte varit för infektionen så hade vi nog styrt kosan hemåt imorgon.
Infektion på infektion
Precis hade vi tillfrisknat från kräksjukan när nästa grej kom. Från och till sen i igår har Mohammed haft feber och idag hade CRP infektionsprov stigit till över 100 så nu ska han få antibiotika. Det är antagligen en infektion i blodet så de ska ta blodprov på honom så fort Emlan verkat klart. Jag är lite orolig.
Lycka
Idag somnade jag med Aydah på min arm, som lyckligt berättade mycket utförligt om allt roligt som hon och Isaam gjorde med Karin syskonstödjaren på Lekterapin. Det är verkligen sann lycka att få höra att ens barn haft det så spännande och kul<3
Update
Jag vill tillägga vissa saker till mitt senaste inlägg. Jag ÄLSKAR läkare och kirurger, utan dem hade min Hamdo inte haft en chans. Jag är utan tvekan tacksam för det och jag förstår att de är mycket upptagna. Vad gäller sjuksköterskorna så måste jag nog ändra siffran till att var hundrade kommer från ragat-släktet:-D 99 % är UNDERBARA människor som kämpar och tar hand om oss, trots att de säkert är väldigt underbetalda. Sjuksköterskelönen är enligt mig ett stort skämt om man jämför med hur viktigt arbete de utför. Nu tror man kanske att jag fått en utskällning för mitt senaste inlägg men så är det inte. Jag kände mig bara lite lätt odräglig när jag läste det tre timmar senare då jag lugnat ned mig lite.Anyway, senaste om Hammody är att han kräktes och hade diarrér igen igår. Kräksjukan bör han ha tillfrisknat från. Jag misstänker att det är något med hans peg, för den vätskar sig och beter allmänt oacceptabelt. Sitter nu och väntar på en "knapp-kirurg" som ska komma och kolla.Just det, 13.30 ska de största älsklingarna bli hämtade på Ronald av syskonstödjaren som ska gå med dem till lekterapin. Jag är SÅ glad för det.. Aydah har verkligen längtat hela helgen.
Hamdo i hissen igår, på väg till Ronald. 
Ayman gosar med Hamdo innan vi skulle tillbaks till sjukhuset på koll igår. Observera Amiras sköna sov-stil:-D
Fråga
Varför tar allting som innefattar läkare, i genomsnitt 50 000 år? Och varför är cirka var tionde sjuksköterska ursprungligen från ragat- släktet? DET ÄR FRÅGAN!!!
Tankar jag vill minnas
Det blir mycket tid över för tankeverksamhet här på 67:an, speciellt som vi är isolerade och Hamdo sover den mesta tiden. Igår tänkte jag på Aydah och att jag hoppas att vi ska fixa ett eget rum till henne lagom till att hon börjar förskoleklassen. Hon behöver ett eget litet ställe där hon kan göra sina läxor och vara ifred om nån kompis kommer och hälsar på. Jag vill att rummet ska vara flexibelt, passa nu nör hon är fem men med lite förändringar passa även när hon är typ tolv. Jag har tänkt mig ljus-turkosa väggar, en byrå med hyllor ovanför, säng, skrivbord och lite annat. Jag vill verkligen att allt sa passa ihop, som tur var ska jag få hjälp en kompis som är extremt duktig på att matcha saker. Iaf, om Aydah tycker att det låter fint, så vill jag gärna att rummet ska gå i turkost, vitt och silver. Eller rosa, vitt och silver? Ja jag vet inte riktigt, vi får se.Det här med Aydahs rum fick mig att tänka på att jag snart inte har bara förskolebarn längre, utan att en av de faktiskt ska gå i skolan. Efter det rullar det på sååå fort!! Jag har en gnutta ångest över detta faktiskt. Jag vill inte att livet ska passera utan skulle vilja frysa det just nu. Det känns på nåt sätt som att vi hittills haft familjeliv "light" men när Aydah börjar skolan så blir det plötsligt på riktigt, med fritidsaktiviteter, skolresor och oövervakade raster!! Jag vill så gärna ta vara på varje sekund vilket gör mig så stressad!!
Man ska vara positiv
Idag kom svaret på Hamdos avföringsprov och det visade mycket riktigt att han har Calicivirus, kräksjuka. Vi väntade på att blodprov skulle tas och plötsligt kommer två sköterskor in i full mundering med överdragskläder och mask över mun och näsa. De skrattade båda två och sa att det kändes jättefjantigt men att det ju samtidigt skulle va en smärre katastrof om hela avdelningen fick slås igen för ett tag. Alldeles nyss läste jag en artikel från den sjunde januari om att avdelningar på både Malmös och Lunds sjukhus fått stänga på grund av detta virus. Så min teori är faktiskt att vi blivit smittade på sjukhuset. Något positivt i det hela är dock att jag misstänker att Aydah är en av de lyckliga som kanske inte blir magsjuk alls. Hon blev ju inte smittad. Ja hoppas kan man iaf Mashallah. De har varit här hela gänget idag. Det var riktigt mysigt, på eftermiddagen kollade vi på Blixten McQueen- film på teve och åt lite godis. Sen gick de hem men överraskade mig vid 21.30 då de plötsligt kom tillbaks med mat som de hade lagat. En av mina favoriter dessutom, ris blandat med köttfärs, ärtor och kryddor. 
HOUSTON, WE HAVE A PLÅSTER!!!
Rapport från operationsdagen
Att dokumentera operationsdagen känns i princip lika viktigt som att skriva ner en förlossningsberättelse, jag vill gärna minnas hur det var. Så här kommer det (så gott jag minns):Klockan 5.30 vaknade jag, förvånansvärt utvilad men med hjärtat i halsgropen. Hade hoppats på lugn och ro för att samla mina tankar till kl. 6 då det var dags för Hamdos bad men så blev det inte för både Amira och Aydah vakade de med. Amira druttade omkring på golvet och Aydah var rätt grinig. Cirka 5.45 väckte jag Hamdo med gråten i halsen, kramade om honom och lade mig bredvid honom på sängen i fem minuter. Klockan blev 6 och det var dags för hans bad. Hamdo var jättetrött och halvt hysterisk när jag duschade av honom och luddrade runt med skumgummisvampen som var för-preparerad med antibakteriell tvål. Aydah fick vara assistent för att hon skulle bli på lite bättre humör. Efter badet fick Hamdo på sig sjukhus-kläderna och kl blev 6.30. Nu var det dags för att Emla och sätta på plåster. Det gick helt okej den här gången, men gråten satt fortfarande i halsen. På med bandage ovanpå plåstrena och sen väckte vi Oso o Baba. Ayman drog Hamdo tätt intill sig och kramade honom länge vilket inte gjorde min gråtmildhet bättre precis. För att komma ut från allting en stund så gick jag ut i köket och gjorde kaffe till Ayman. Isaam klädde på sig och sen var det dags att gå. Det var med tunga steg vi anlände till sjukhuset men till skillnad från förra gången så grät jag inte redan i receptionen. På något sjukt sätt så vänjer man sig lite mer för varje gång. I alla fall så blev vi ombedda att sitta ned i korridoren utanför lekrummet. Mohammed fick id-band och sedan lugnande medel i knappen. Förra gången somnade han av det lugnande men den här gången började han bete sig konstigt. Han vinglade runt med huvudet, fick en konstig blick och skrattade åt Ayman. Så var det dags att gå. Tillsammans med en manlig sköterska och en kvinnlig undersköterska gick vi in i hissen. Vi hade en säng med oss till Hammody men jag ville bära honom och Ayman körde vagnen med n sovandes Amira. Väl i sluss-rummet träffade vi några ur narkos-personalen och jag fick ta på mig speciella kläder. Ayman läste lite Koran för Hamdo och sedan fick de säga hejdå. Jag gick in tillsammans med personal och nu för tiden sker sövning i själva op-salen så den fick jag se. Som vanligt var det väldigt mycket människor i salen och alla var jätte-snälla och omtänksamma. Jag höll mig samlad ända tills Hamdo började gråta när de sprutade in något i infarten, då började jag också gråta. Efter en stund sov han dock och personalen sa tack för hjälpen. Tack själva sa jag och sen gick jag ner till avdelningen tillsammans med sköterskan. Amira ammades en stund i lek-rummet, sen gick vi till Ronald. Jag slängde mig direkt i sängen och sov i typ 10-minutersperioder. Ayman kom in med himmelskt goda avokado-smörgåsar till mig som jag åt och sen sov jsg lite till. Efter en stund hade jag inte ro att sova mer och vi bestämde att vi skulle åka till Rosengård. Här kommer lite bilder därifrån:
Rosengård centrum. Vädret var grått och trist men det hjälpte att tänka på annat. Jag skrattade till och med några gånger när vi var inne i centrum.
Haha endast i Rosengård, halaligt va:-D De hade riktigt roliga mat-grejer och stort utbud, önskar verkligen att det fanns en sådan butik i Stockholm.
Efter att vi varit inne i centrum ett bra tag så gick vi tillbaks till bilen. Vi kände doften av ljuvligt grillad mat och frågade en man på parkeringen. Han pekade och visade att det ligger en förträfflig restaurang där borta som tydligen skulle ha otroligt god mat. När vi kom fram till lokalen så började jag undra om den hade blivit nedbränd men mannen inte visste det för samtliga entré- dörrar var alldeles sotiga och på dörrarna fanns inga lås. Men nej, där bakom en igen-immad ruta såg vi köks-personal och grillade kycklingar på löpande band. Jag kände mig skeptisk, jag ville INTE bli matförgiftad på kuppen. Vi gick framåt i centrum lite och plötsligt såg Ayman en medelålders bastant äkta arabisk dam som han ville att jag skulle fråga om någon trevlig restaurang. Han skrattade och sa att hon ser ut att ha ätit en och annan kebab i sitt liv. Ayman har verkligen förmågan att få mig att chilla ner lite iaf. Jag vågade inte fråga damen dock så Ayman gjorde det själv. På riktigt bred arabiska tipsade kvinnan oss om en otroligt bra irakisk restaurang och ja mycket riktigt, så var det samma som mannen rekommenderade. Vi insåg att vi fick ge den en chans. Tur att vi gjorde det säger jag bara! Mörare kyckling och godare bröd får man leta efter. Så man ska inte alltid döma efter utsidan, restaurangen var riktigt välbesökt och det kom nya gäster på löpande band. Ayman hävdar att han i kassan sa att de var från Palestina men det vet man aldrig;-) Här kommer bilder från restaurangen:
Ayman fick sig ett gott skratt när han såg att restaurangen hette typ "Kungens restaurang". Utseende-mässigt nej, mat-mässigt JA! Jag har smakat irakisk mat förut så jag vet att det brukar vara mycket välsmakande men detta var något utöver det vanliga!Sammantaget betyg för Rosengård blir 5/5. Trevliga människor, god mat och spännande butiker. Lite minus för att det såg lite slitet ut här och var men det kan det ju göra varsomhelst. När vi var på Citygross, vid 13 ungefär, så ringde narkos-läkaren och sa att de kommit en bra bit på väg och att allt hittills gått som planerat. Puh!Hur som helst, vi begav oss "hemåt" och lastade av alla barn och all mat på Ronald varpå Ayman körde för att lämna bilen i garaget. När jag var i full färd med att packa in all mat så ringde kirurgen Jens och berättade att nu var operationen klar. Vilken lättnad! Jag packade klart allt, ammade Amira lite och sen begav vi oss till väntrummet vid BIVA. Vi satt där ett bra tag innan de kom och hämtade oss. Forts. följer för nu gnäller Hamdo
Verkar gå bättre
Under dagen har jag enligt läkares ordination försökt få Hamdo att dricka mycket saft/vatten utöver den "mat" han fått i knappen. Det har gått riktigt bra, Mohammed kan ju varken suga på nappflaska eller dricka från glas, men jag droppar vatten från sond- sprutorna och Mohammed kan få i sig 60 ml på fem minuter ungefär. Detta ska då jämföras med förut, då man fick truga i honom ynka 5 ml och det kunde ta 10 minuter. Vi fick skippa mat i munnen idag dock eftersom läkaren ansåg att han verkligen behövde vätska. Två timmar efter att det första provet togs så fick han lämna blod igen. Detta var inte bättre dock och det var då jag fick order om att försöka få honom att dricka. Typ fem minuter efter att jag fått reda på det så kom sköterskan in och frågade hur mycket jag hunnit ge honom och verkade ifrågasättande när jag sa att jag inte gett någonting alls än eftersom han för första gången på typ en vecka verkade sova gott. Det verkade godkänt men när hon hade gått så väckte jag Hamdo ändå och gav honom 120 ml att dricka, började bli lite stressad när jag såg att sköterskorna faktiskt verkade lite stressade över att han inte drack.Nu börjar det kännas lite drygt detta, inte att vara kvar i Lund, men att sitta i isolering och inte ens få gå utanför rummet. Jag hade ju sett fram emot permission på Ronald då vi skulle ha mysigt hela familjen, ungefär som en liten semester utan någon operation att oroa sig för. Jag hoppas att det inte dröjer så länge. Pinsamt nog kom jag på kvällen på efter prat med min mamma om dagens datum att det ju är Aymans födelsedag. Och de som var här idag men jag körde ut dem efter 10 min eftersom jag inte ville att någon skulle bli smittad. Jag vet inte varför men jag hade planerat att den 18:nde var på lördagen. Hade tänkt att köpa en liten tårta och presenter men det har det inte blivit något av. När jag för en gångs skull hade massa alternativ till presenter. Han har nämligen önskat sig parfym, stort badlakan, pyjamas och en iPhone 5 (!) haha, här är vi inte blygsamma inte. Jag kan ju lugnt säga att alla önskningar på listan blir nog inte uppfyllda tyvärr, fast det har han definitivt inte väntat sig, det sista var nog lite av ett skämt/önsketänkande. Så fort vi kommer ut härifrån ska vi ha ett litet mini-kalas i vårt rum på Ronald. När jag kommer hem skulle jag vilja ha ett mega-bauta-kalas för Hamdo men inser att jag nog får ha lite små-bjudningar istället. Någon tid/energi/ekonomi för något jätteparty kommer nog inte infinna sig precis när vi kommer hem.Ärligt talat vill jag bara chilla och ta det lugnt den första tiden när vi kommit hem. Hälsa på alla i Trångsund såklart och kanske gå till Farsta och hänga med mina systerdöttrar (ja ni hörde rätt gott folk, vi ska gå IN i butikerna), laga hemmagjord god mat, baka, titta på film med Ayman och barnen, moppa, leka med barnen i deras rum, utan ångest titta på Hamdo när han sover, gå runt med Amira på golven där jag själv en gång i tiden lärde mig att gå, tända alla mina ljus i vardagsrummet, försöka göra en tårta med sugarpaste.. ja massa saker!! Framförallt ska jag börja med en grej som känns lite ovant men ack så trevligt, nämligen att bjuda IN folk när de kommer på besök:-D Nu är det slut med fem-minutersträffar i hallen/utanför ytterdörren. Dock kommer vi nog vara försiktiga februari ut för Mohammed kan ju fortfarande bli sjuk. Men förhoppningsvis behöver vi inte isolera oss helt utan bara från personer som vet att de är sjuka.
Redan bättre
Jag känner mig redan bättre och det verkar Hammody också göra. Dock kom läkaren in med bekymrad min för nån timme sen och sa att det blodprov som de tog från Hamdo under förmiddagen inte var riktigt som de ville, några halter visade att han är något uttorkad. Nu är han kopplad till dropp och hans totala vätskemängd per dag ska ökas på lite. Upp-vätskning kan dock inte ske för fort för då kan man drabbas av hjärnödem!? Nej tack! Något sådant vill vi inte ha, vi har klarat oss från hjärt-ingrepp med livet i behåll så nu vill vi inte ha nåt problem med hjärnan.
Världens sämsta packerska
Ja jag är alltså officiellt världens sämsta packerska? Vad tänkte jag på när jag packade ner fin-byxor och skjortor till Hamdo? Vem ligger på sjukhuset med fin-kläder? Och varför tog jag inte med fler pyjamasar, de jag hade med mig är redan ned- kräkta/bajsade. Just nu önskar jag att taket från vårt rum flyger av för en stund och det plötsligt dimper ner lite hederliga mjukbyxor, t-Shirtar och pyjamasar. Jag lyckas alltid packa ner onödiga grejer men glömmer det viktiga. Typ en hel burk med öron-petare men ingen nagelsax. Tur att jag inte är nån över-pretentiös typ som inte kan erkänna att jag är dålig på nåt eller har fel, för det skulle vara svårt att förklara min packning:-D
Fan ta kräksjukan
Gissa vilka som åkt på kräksjukan!? Ja jo det stämmer, jag och min lilla nyopererade gubbe. INTE ok! De stackars sköterskorna flyr från pestsmittan;-)
Härda ut Hamdo
Min stackars Hamdo har blivit så rädd och känslig. Han gillar inte när nya människor kommer nära, då vänder han sig direkt mot mig och tittar vädjande med sina stora vackra ögon. Han kan plötsligt bli liv-rädd och hoppa till om jag råkar sätta mig lite för hastigt, om jag plötsligt tänder lampan, tappar mobilen på golvet eller ändrar tonläge. Idag när han låg på skötbordet så gallskrek han plötsligt till för att han sträckt ut armen och råkat nudda vid tvättlapparna. Jag hoppas att allt detta är tillfälligt och avtar när vi kommer hem till vår vanliga trygga miljö Inshallah. Inte konstigt om han är lite rädd efter allt som han varit med om.
Lycklig dag
Idag ska jag försöka att inte vara rolig, jag vill ju inte vara anledningen till att några mobiler tvångs- omhändertas;-) Idag är en av de lyckligaste dagarna i mitt liv, idag när min kämpe Mohammed har blivit av med sina drän! Det som jag trodde skulle ta flera månader, men som jag egentligen inte brydde mig om hur lång tid det skulle ta, tog EN vecka. Det är nästintill rekord har jag hört. MASHALLAH. Nu är alltså Mohammed slang-fri, förutom en PVK på handen för intravenöst vätskedrivande som han ska ha i några dagar till. Mohammed klarade det!! Jag kan inte sluta förundras och jag är så orolig att det ska vända, men jag försöker att inte vara det och istället glädja mig. Jag är så lycklig just nu att kräksjuka och tarm-bakterier känns som ingenting, även om jag såklart tycker så synd om min andra lilla älsklings-pojke. Han är inte så stor han heller. Han har inte kräkts mer sen igår kväll iaf. Det här är förresten första gången jag inte träffat Amira på ett helt dygn. Det börjar göra lite ont i min själ av att inte få gosa med de där tjocka kinderna på så länge. Amira och jag kommer få en bättre relation nu när jagbinte behöver känna att jag måste vara så besatt av Hamdo varje sekund, av rädsla för att hans tid blir kort. En som kag känner skrev ett fantastiskt inlägg om detta på sin blogg, om anknytningen till ett småsyskon när man har ett sjukt barn. Amira och jag har inte riktigt fått den start som jag fått med de andra. Hon har hamnat lite i skymundan men har ändå, som tur var, med sin gälla röst, sett till att vara en hel del i centrum. Nu när jag vet att Mohammeds hjärta är lite starkare, så kommer jag kanske ibland trösta Amira först, när de båda skriker på samma gång. Jag vågar nästan inte skriva detta av rädsla för att någon ska missuppfatta. Jag har inte försummat Amira på något sätt, men inom mig har inte det känslomässiga bandet till henne vuxit gansa fort. Men under den senaste tiden har bandet börjat komma ikapp i takt med att jag fått mer och mer kontakt med henne. Min älskade lilla flicka Mashallah. Snacka om att jag fick två barn på raken, som båda på sina egna sätt var riktiga överraskningar. Nu kan jag såklart inte tänka mig livet utan dem. Nej nu måste jag sluta skriva för annars lägger jag snart ner Hamdo i första bästa barnvagn och rymmer till Ronald-huset. 
En Hamdo precis innan vi gick upp för drändragning. 
Första bilden som togs på min minsta prinsessa Mashallah
Rena golv
Mashallah på städningen här på sjukhuset, eller iaf på rummen. Varje dag kommer det någon och MOPPAR golven!! I två dagar har jag nu gått barfota och mina fötter är fortfarande vita som färska ägg!! Snacka om att jag ska börja med samma system när vi kommer hem. Jag ska varje dag ta en daglig städrunda, plocka undan grejer, dammsuga fort och moppa. Ska försöka hitta en riktigt professionell mopp, sådana som företag använder. Idag var jag riktigt sugen på att fråga om jag fick testa moppen, den ser extremt härlig ut att moppa med, svänger så lätt och lyssnar man noga så låter det lent slipande eller hur man nu ska förklara det. Mohammed var dock lite grinig så det var inte riktigt läge för att ställa sig och moppa mitt upp i alltihopa. Dessutom var han som städade idag inte världens muntergök. Han verkade som han hellre skulle vilja sitta på en strand i Jamaica och lyssna på reggae och dricka Ananas-juice.
Fullt hus
Idag har det varit full rulle. Sjukgymnast, lekterapi, dietist, ultraljudsundersökning på rummet och så gick jag med de barn dom inte sitter fast i väggen till stan. Där fyndade vi varsin mössa och ett par vantar eftersom dessa försvunnit (fråga mig inte hur) och jag kunde inte låta bli att fynda ett litet set åt Hamdo. Ska fota och lägga in imorgon. Dagens stora nyhet är dock att Mohammed i princip slutat dränera och därför ska dessa dras imorgon. Han är därmed ett av de barn som har haft allra snabbast återhämtning Mashallah! Kanske skulle vi då ha fått permission till Ronald i övermorgon om det inte vore för att han lyckats dra på sig nån tarmbakterie (som efter förra op också) och därför sitter med isoleringsskylt på dörren. Bättre blir det inte av att Isaam börjat kräkas nu under kvällen borta på Ronald. Cirka fyra kräkningar på en timme betyder nog kräksjuka:-( Jag börjar misstänka att det är detta som Hamdo också har för han beter sig precis som när han är sjuk. Men dränen kan tydligen dras ändå. Imorgon blir det då fasta från kl. 7, röntgen som kommer till rummet och sedan drän-dragning uppe på BIVA nån gång efter 13. Hamdo blir sövd för det och får utöver drän också ta bort CVK samt pacemaker- trådar.
Tankar när jag tittar ut på garaget
Tänker på hela den här resan som vi gjort, som inte är slut än. På hur det var när vi fick reda på hur det låg till med Mohammed. Hur HELT förstörd jag var, mest för DS, mindre för hjärtfelet. Hur det sedan så fort jag hade träffat honom, blev tvärtom. Vem brydde sig om DS? Inte jag iaf, nämnvärt, förutom att jag tycker synd om honom när jag tänker på samhället och hur mycket svårare han kommer ha det. För alla har inte samma inställning som jag. För de flesta är fortfarande att få ett barn med DS, bland det värsta som kan hända. Jag önskar att de fick gå en dag i mina skor, komma över på "andra sidan". Själv definierar jag mitt liv lite i "BDS" (before down syndrome) och ADS (after down syndrome) eftersom jag känner mig lite som en annan människa än jag var förut. Det är jag nog inte egentligen och det märks nog ingen skillnad. Förvirrade tankar såhär mitt i natten. Min syster har nån bekant som jobbat med barn med DS. Jag minns att min syster berättade att den här personen sagt typ "jag kan bara säga grattis, de här barnen är så fantastiska" när hon berättade att hennes syrra skulle få ett barn med DS. Jag tyckte det var gulligt sagt men var övertygad om att den bekanta bara försökte vara snäll. Men nu tror jag snarare att hon verkligen menade det. Häromdagen gick jag med familjen (utom Hamdo såklart) i ett köpcentrum här i Lund. Jag gick in i en klädaffär och kollade på barnkläder. Plötsligt såg jag nåt riktigt coolt som jag tänkte skulle passa på Hammody när han blir större och vilken lycka jag kände! För första gången någonsin, så tänkte jag bara "den där ska Mohammed få när han blir större", inte "om Mohammed överlever så ska ha få det där när han blir större". Jag har ärligt talat sällan känt likadan lycka, förutom vid mina fyra förlossningar. Plötsligt är det SÅ mycket tankar som förändrats. Inte OM Mohammed ska gå i vanlig- eller särskola utan NÄR. Inte OM jag någonsin kommer få se honom gå utan NÄR. Nu kan man ju aldrig säga nåt om framtiden men det kan man ju inte med någon. Tex tänker jag nu att Mohammed får ha sin fina vinterjacka hela vintern, inte bara till januari för sen kanske han dör. Jag köpte den där (alldeles för dyra) vinterjackan efter att jag blivit inspirerad av min kompis och hennes son. Han är Mashallah alltid snyggt klädd och en gång såg jag honom i en snygg jacka och ville att Mohammed skulle ha en liknande. Det var en höst/vårjacka. Jag vågade dock aldrig köpa någon för jag tänkte att det skulle vara så hemskt om Mohammed dör, då skulle jag sitta och gråta i den där jackan. Men när vintern kom så tänkte jag att jag struntar i det, Mohammed ska ha en sån där fin jacka, även om det bara blir för några månader. Nu får han Inshallah ha den resten av vintern och kanske nästa om han inte vuxit ur den.När jag kommer hem ska jag sälja Bumbo-stolen. Nu behöver jag inte spara allting som Mohammed någonsin använt för att ha som minne av honom. Det här kanske låter som fjantiga saker och att jag kan sälja Bumbon är ju heller inte det väsentliga i detta;-) Det viktiga är att jag märkt att mina tankegångar är SÅ annorlunda.Jag ser fram emot en framtid med dig Mohammed INSHALLAH. Jag ser fram emot strul med assistenter, bråk med förskola och kommun, tecken-kurser när man redan är utmattad, bråk med Försäkringskassan, sjukgymnastik tre gånger om dagen, stress över när du ska börja gå och mycket mer. Sådant som jag hört andra DS- föräldrar diskutera, medan jag hållit med och nickat lite om att det verkar jobbigt men innerst inne bara känt mig så avundsjuk, över att det varit deras största problem, medan jag inte ens vetat om Mohammed skulle överleva tillräckligt länge för att jag skulle få smaka på dessa problem. Nu FÅR jag troligen det och det gör mig så fantastiskt lycklig!!
Bild på Hamdo o hans kusin (i jackan)
Blandade bilder från igår och idag
Hej säger Mohammed
Gos med baba. Ayman ser lite okärleksfull ut haha men jag sa åt honom att hålla händerna på sidorna för att man skulle se vad fint Hamdo klappade honom.
Mys med storasyrran. Slangen som syns till höger är det drän som måste sluta rinna för att man ska få åka hem efter denna operation, vilket ingen vet hur lång tid det tar.
Det kom en gastro- sköterska för att kolla på Mohammeds peg idag. Hon gullade lite med Amira och sa att den tjejen verkar inte behöva nån peg i alla fall, inget fel på aptiten där inte hahhah.
Ändrade tankar
Ofantligt många är gångerna då jag irriterats, varit arg, gråtit över att Mohammed "fått" sitt hjärtfel, när läkarna så många gånger sagt att det är extremt ovanligt på barn med hjärtfel. Hål mellan kamrarna och en gemensam klaff är som jag förstått av de mest vanligt förekommande hjätfelen för barn med DS. Oftast blir dessa barn opererade och hjärtfrisk-förklarade. Mohammed har ju dock också en underutvecklad högerkammare vilket ställer till det. Just denna högerkammare har jag gråtit över många gånger. För den betyder att han aldrig kan bli hjärtfrisk. Med tiden har jag kommit att acceptera situationen och ställer mig nu väldigt sällan frågan "varför". Jag börjar sakta men säkert inse att även om Mohammed har fått ett svårare hjärtfel än barn med DS brukar ha, så har allting i princip gått som på räls sedan han föddes, eller snarare sedan hans hjärtfel upptäcktes under graviditeten. Redan på de ultraljud där Mohammed låg magen så började det se mer hoppfullt ut än vi från början kunde hoppas på. Och när jag nu läser på FB och bloggar så inser jag att vi haft en sådan otrolig "tur". Den klaff som tidigare läckte, läcker nu väsentligt mindre och detta var av avgörande betydelse för att Mohammed skulle kunna gå igenom denna operation. Att han hade lågt tryck i kärlen var också nödvändigt för att han överhuvudtaget skulle kunna genomgå operationen, och trycket är ibland högre hos just barn med DS. Enligt läkarna har Mohammed uppvisat tryck som ett barn utan DS. Jag inser nu att det finns hjärte- mammor och pappor som har en svårare situation än oss, just i detta nu. Som kämpar på med operationer som inte går vägen eller operationer som blir inställda för att barnens utgångslägen inte är tillräckligt bra. Jag lider verkligen med dem, PÅ RIKTIGT, för jag kan förstå hur de känner. Jag minns när Mohammed var någon vecka gammal och han skulle göra ett ultraljud. Det var hans ordinarie kardiolog som utförde ultraljudet och jag minns inte riktigt vad vi sa, förutom att plötsligt stannade hon upp lite med apparaten, tittade på mig och sa nåt i stil med att "det kan nog bli så att ni inte får så lång tid med Mohammed, ni måste försöka göra det bästa av den tid ni får". I det läget försökte jag hålla mig för gråt eftersom jag inte gillar att gråta framför folk men det gick liksom inte. Jag brast totalt ut i högljutt grått och kardiologen försökte trösta mig bäst det gick. Resten av ultraljudet låg jag bara med huvudet uppgivet på Mohammeds lilla brits. Jag minns att när jag kom hem samma kväll så skulle jag gå ner och lägga i tvätt i tvättmaskinen men istället la jag mig på golvet framför den och grät. Ayman började leta efter mig och försökte leda mig upp till vardagsrummet när han hittade mig. Hans tröstande ord om att läkarna hade fel gav jag inte mycket för. Nu blev det Alhamdulillah så att Ayman faktiskt hade rätt, läkarna hade fel, eftersom de ju syftade på att Hamdo troligtvis inte skulle klara av dessa tre operationer. Men jag glömmer ALDRIG känslan och jag önskar den inte till någon annan människa på denna jord.
Nu är det slut med rutten fruktpuré i kylskåpet
Mohammed är en riktig liten finsmakare. Fruktpuré slinker alltid ner, nästan i sömnen, mat inte riktigt lika lätt, men en STOR förbättring från innan operationen. Till lunch idag åt han en hel burk (stor modell) mat-puré och till dessert en burk (också stor) fruktpuré. Till det drack han en hel del äppeljuice. Att han ska bli helt "självförsörjande" på mat i munnen var dock kanske att ta ut svängarna rätt rejält, åtminstone än så länge, när han fortfarande är trött efter op. Vi har riktigt mysigt här på rummet jag och Hamdo. Eftersom älsklingen sitter fast i dränen som i sin tur sitter fast till en sug i väggen så kommer vi inte ut härifrån. Men vi försöker göra det bästa av situationen, ligga i sängen, kolla på teve och mysa. Stämningen förstörs dock lite varje gång då personalen kommer in föratt trixa med Hamdo. De kan verkligen inte känna sig välkomna stackarna, så fort Mohammed ser dem så fnyser och fräser han, ska de röra hans cvk eller drän så puttar han undan deras händer och försöker sparka dem i ansiktet (:-o) och skriker för glatta livet. Det där med sparkandet är nog inte avsiktligt men eftersom han sparkar så hamnar det lätt i någons ansikte. Tur att de är så snälla allihopa. Nu ska jag o Hamdo ta en liten tupplur. Eller jag kanske smygtittar lite på Housewifes medan Hamdo slumrar till.
Utsikt från vårt fönster
Glömde berätta
att jag blev inringd till Biva kl 2 på natten och sen dess i princip har Hamdo hållit låda så jag ör rätt trött nu.Min kille saturerar förresten helt acceptabelt UTAN syrgas Mashallah!
We are goin' down
Dags för flytt till eget rum på avdelningen Mashallah!! Kiss-kateter och artärnål dragna.
Ibland tror jag att jag drömmer
Ibland på mina nattpromenader hem från Biva så funderar jag på om jag drömmer. Det här gigantiska övermäktiga hotet som stått framför oss i nästan två år är nu äntligen borta, även om det är en bit kvar. Må nu bara inget oväntat inträffa. Idag var vi i Nova Lund och handlade lite saker som vi glömde ta med oss. Sen var jag en stund hos Hamdo men han somnade ganska fort. Jag gick tillbaks till Ronald och skulle precis börja röja med ungarna i kuddrummet när sköterskan Sandra ringde och berättade att Mohammed verkade sakna mig. De hade mutat honom med en halv burk fruktpuré (!). När jag kom sträckte han upp armarna mot mig och blev genast lugn när jag kramade honom. Sen fick jag ligga hos honom och jag gick hem vid 23 när han hade somnat på min arm. Är det någon som reagerar på något i stycket ovan? Att Hammody blev mutad med puré kanske!? För så är nämligen fallet, Mohammed har börjat äta SOM EN HÄST Mashallah. Sköterskorna tror mig nästan inte när jag säger att han aldrig haft någon större matlust, idag har han vid två tillfällen slukat en stor sk
ål med mat, fruktpuré till dessert och en hel del vatten på cirka 10 min. Det går princip att skyffla in maten och dröjer det för länge med skeden så blir Hamdo förbannad. Nu har vi helt skippat att ge näring i knappen och för första gången får vi använda oss av en mat-lista där sköterskorna fyller i vad han ätit och hur mycket. Fortsätter det så här så får vi nog ta bort knappen inom en någorlunda snar framtid Inshallah. Jag känner mig orolig för att det ska vara nyhetens behag men försöker njuta av den otroliga glädjen av att ha en liten son som älskar mat<3
Det går framåt
Idag har den underbara narkosläkaren Valeria sagt att om Mohammed är likadan imorgon som idag så får vi flytta ner till avdelningen. Härligt!! Idag har Mohammed varit vaken en hel del och han verkar inte lika förbannad på mig idag. När personalen pysslar om honom, vilket han inte gillar, så sträcker han ibland upp armarna mot mig med en vädjande blick. Att inte få ta upp honom då är RIKTIGT jobbigt men vad kan man göra. Det är bara att gilla läget. Idag var det en sjuksköterska på eftermiddagen som jag inte träffat förut. Hon blir min 
nya favorit!! Hon var så nogrann och omhändertagande. När hon skulle lämna över till kvällspersonalen och hon stod och pratade med en av dem, så hörde jag till slut att den andra sa "ja men det blir jättebra det här, nu får du lugna ner dig och gå hem" haha varpå de småskrattade lite båda två. Mohammed var väldigt spänd och svullen över magen idag på eftermiddagen, narkosläkaren kom och kände och sade att det var gaser. Hon lyssnade på magen och sa att det var "körigt" där inne. Denna narkosläkare är också underbar, hon har alltid tid för frågor. Det var hon som sövde Mohammed och var med honom under hela operationen. Mohammed har fortsatt bajsa frenetiskt idag så man ska försöka ta en odling på det. Sist fick han ju nån tarmbakterie och vi blev isolerade när vi väl kom till Stockholm. Jaja nu ska jag sova gott efter en lång dag med apparater som låter och jobbiga arbets-ställningar som ger mig ont i ryggen. Jag hoppas att personalen får gratis sjukgymnastik för det är verkligen inte ett skönt arbete för ryggen. God natt allihopa. Imorgon vaknar vi förhoppningsvis till vårt nya liv, utan konstant oro och. En framtid där man kan inkludera Mohammed och inte alltid behöver tänka "om han överlever operationen". Liknande lycka har jag aldrig upplevt!!
Just nu hos oss
När jag kom hem från BIVA vid 14-tiden så stod Ayman och lagade mat och gav mig ett tre-pack Kinderägg som han hadd fått av Ronald-huset. Så borde man alltid mötas när man kommer hem. Hos Hammody är det mer vakenhet och nån gång ibland är han inte grinig. För första gången visar han OTROLIGT intresse för att dricka så jag häller vatten i hans mun med en spruta. Sköterskorna e på mig om vätskebalansen men jag ger honom lite i smyg, tills de äntligen gick med på min idé om att dra av lite av det har får i pegen och istället ge honom det i munnen. Det smakade KRÄK (fettfri kost) men han drack ändå. 
Jan. 12, 2013
Jan. 12, 2013
Fullt upp
Det blir inte mycket skrivande när Mohammed ligger på Intensiven, men det blir bättre med det när han kommer ner på vanlig vårdavdelning. Idag kom kirurgen på förmiddagen och jag frågade honom om det fortfarande var fråga om livsfara för Mohammed eller om det nu bara handlar om tid. Han sa att det är inte längre någon fråga för Hamdos liv!! Det är ju inte kirurgen som bestämmer vem som lever eller dör men det lugnar ju iaf. Jag blev SÅÅÅ lycklig!! Han berättade också något som jag verkligen sett stämmer och det är att barnen efter denna op blir lite deppiga och ofta förebrår föräldrarna för att de är i denna jobbiga situation, det kan hålla i sig i några dagar. Det stämmer verkligen på Hamdo, så fort han är vaken skriker eller gnäller han och även om jag märker att han blir lugn när jag är där så river han och fäktar mig i ansiktet och vänder bort blicken mot något annat ofta när jag tittar på honom. Han blir inte nöjd vad jag än gör helt enkelt. I dränen rinner det på som väntat men inte mer än det brukar göra, för detta får han något som heter Albumin och även plasma får han, blod där man tagit bort de röda blodkropparna. Det grejas och fixas hela tiden. Ja just det, igår fick Hamdo nåt typ av olje-lavemang och om man säger så här. Jag tror att Hamdos bajs- mängder sällan kommer glömmas av personalen på Biva. Ikväll har han känts lite varm och hans infektions-prov har stigit lite men inget alarmerande ännu. Känner mig dock något lite orolig för detta men det ska man inte vara sa de. Här på Ronald är det full rulle men aktiviteterna här beskrivs nog bättre i bilder tror jag. 
Torsdag: Aydah och Amira leker med dockhus.
Vi åt pasta med köttfärs
Fredag: Lek i lekrummet.
Kuddrummet här på Ronald är omåttligt populärt. Här har stackars Amira blivit nedtryckt.
Lite fredags-gos hann det bli vid 23 när jag kom hem från BIVA
Amira var het på gröten om man säger så:-D
Viktigast av allt: spana in Hamdos saturation Mashallah. Det är de ljusblå siffrorna längst ner. LYCKA<3
Al Hamdulillah miljoner gånger om
Det blir inte mycket tid över när man springer mellan BIVA och Ronald. Hittills har allting gått så bra som man önskat säger kirurgen och det ser ut just nu iaf som att det går vägen det här. Min lycka och lättnad går inte att beskriva i ord så det är nog ingen idé att jag försöker. Imorse kändes det som att jag vaknade till ett helt nytt liv. Mohammed saturerar sig otroliga 95-99 och har fått en helt ny färg. Han kom ur respiratorn bara några timmar efter operationen och idag har han börjat vakna lite men han får fortfarande mycket smärtstillande. Ikväll ska jag försöka skriva om operations-dagen.
Till min Hamdo
Må Gud Inshallah stärka ditt hjärta så att du kan fortsätta vara en källa till glädje, styrka och ofattbar stolthet i våra liv. Du var sannerligen en överraskning när du kom till våra liv men nu känns det så självklart att du skulle komma till just oss. Jag älskar dig oändligt och du är för alltid mitt livs stolthet, du har klarat mer än någon annan jag känner. Det är min högsta dröm att du nu klarar din tredje och förhoppningsvis sista utmaning Inshallah. Amin.
Äta innan fasta
Jag kan lika gärna skriva om idag för jag ska vara vaken till 01 då jag ska mata Hamdo, från 02 ska han fasta. Hur har det gått idag då? Jo Mohammed tog det förvånande nog riktigt lugnt. Både ultraljud och blodprov (kappilärt) gick utan nästan ett knyst. Det som var allra livligast var badet på kvällen då han skulle tvättas i två omgångar med en speciell antibakterie-tvål. Röntgen som var det första på morgonen var också lite knorrigt men det gick så fort. Vid lunchtid fick vi lämna sjukhuset för två timmars paus, vi gick tillbaks till Ronald. Ayman åkte till Coop och handlade lite mat, en riktigt smarrig lax med svamp på, potatissallad och någon räk-röra. Medan har var där så träffade jag på en tjej och hennes familj, deras son har gjort samma operation som Hamdo ska göra. Vi fann varandra direkt kändes det som. Hon är otroligt duktig på att fotografera och frågade om hon fick ta lite bilder på barnen, vilket hon såklart mer än gärna fick. Bilderna blev riktigt bra Mashallah! Iaf, efter maten var det dags att åter bege sig till sjukhuset. Vi bestämde att jag och Hamdo skulle gå själva och de andra stanna kvar på Ronald. Annars hade det bara blivit att varken jag eller Ayman kunde koncentrera oss på vad kirurg och narkos sa. Ovanligt nog så kom kirurgen Jens nästan direkt efter att jag kommit till sjukhuset, man brukar kunna få vänta ett tag på dem, upptagna som de är såklart. Kirurgen Jens är en oerhört sympatisk och pedagogisk man som man får väldigt stor respekt för såklart, han lagar ju små barnhjärtan Mashallah. Han förklarade vad operationen går ut på och hur den går till. Vilka risker som finns osv. Han sa att Mohammeds utgångsläge är bra men att man såklart aldrig kan komma ifrån att det är en riktigt stor operation. Efter prat med kirurg så väntade vi rätt lång stund och sedan kom en av mina favorit- sköterskor och visade och berättade hur jag skulle tvätta och sedan Emla. Jag sa att förra gången så bröt jag ihop när jag skulle sätta på plåstret över Emlan eftersom allt bara kladdade ihop. Då gick hon och hämtade en docka, när hon kom tillbaks skrattade hon och sa att dessa brukar vi egentligen använda när vi ska förklara för barn, men jag vill ju inte att du ska behöva bryta ihop imorgon. Sen fick jag så pedagogiskt Emla dockan och sätta dit plåstret. Det gick strålande såklart men något säger man att det imorgon återigen kommer vara det som får mig att börja tjuta. Inte för plåstret egentligen såklart, men det är det som blir den utlösande faktorn.Sist men inte minst pratade vi med narkos-läkaren, en respektingivande dam med någon europeisk brytning. Hon visade och ritade på Hamdo där jag ska Emla. Hon sa också att jag kunde fundera på tills imorgon, om vi vill att hon ska ringa vid 12 och berätta hur det går. Det behövde jag ju överhuvudtaget inte fundera på utan jag tackade genast ja till erbjudandet. Eftersom operationen antagligen kommer pågå från 8.30 till 15 ungefär (en del av den tiden är ju sövning och öppning av bröstbenet) så är det såklart skönt att få en rapport i mitten ungefär. Jag har sagt till Ayman att jag inte vill sitta på Ronald hela dagen, det gjorde vi förra gången på min begäran, men det var så jobbigt att bara sitta, även om jag sov en del. Vi tänkte åka till Malmö och kolla lite och Ayman har hittat nån spännande butik i Rosengård. Nu ska jag kolla på teve tills Hamdo ska matas. Aydah o jag gosade lite i vardagsrummet nu på kvällen, hon var förvånade pigg med tanke på att vi vaknade tidigt och hon har hållit igång rejält idag, hon o Isaam hittade en kompis som de lekt mycket med. De har det verkligen kul här, skönt att slippa få dåligt samvete över att de skulle ha det tråkigt iaf. Jaja God Natt allihopa. Jag vill också säga att jag uppskattar kommentarerna MYCKET, men det går inte att svara på dem i min app.
Intensiv dag
Orkar inte skriva så mycket, men lägger in lite bilder från idag.
Jan. 08, 2013
Vet ni vad jag kom på, imorgon blir kanske sista gången som vi inte kan gå in i mataffärerna tillsammans, utan en får gå in och de andra vänta i bilen. Jag hoppas att det Inshallah blir bättre med Hamdos infektionskänslighet efter operationen. Men jag vill inte prata om det än, jag gillar inte att prata om hur det ska bli efteråt, ungefär som att jag tar förgivet att allt kommer bli bra, för det gör jag inte. Stort hopp har jag dock, annars skulle jag inte våga lämna ifrån min min älskling till operation. Nej nu måste jag sluta skriva. De riktigt attraktiva bloggarna håller en alltid på halster och lägger inte in inlägg så ofta, för att läsaren verkligen ska längta. Min blogg har nog snarare blivit så att man inte orkar gå in, för det är så mycket att läsa. Så fort man går in så har det kommit typ 247 nya inlägg, sedan dagen innan. Men återigen, I blame it on the lack of sleep!! Don know, ship-ship went to home-home:-D
Tjatigt
Jag vet att jag skrivit liiiite för mycket om sömnsvårigheter på sista tiden, men eftersom jag aldrig haft det förut så gör det stort intryck på mig hur jobbigt det faktiskt är. Att somna har för mig på lång tid inte varit ett problem, snarare att inte somna;-) Men det är ärligt talat bättre inser jag nu, för en natt är verkligen lång om man inte spenderar den med att sova. Är man hemma kan man ju gå upp o städa, kolla på tv, ja i princip vad som helst, men i det här rummet vågar jag ju knappt röra mig av rädsla för att väcka Amira som kanske vaknar och håller igång resten av natten med sina kanarie-läten. Det blir därmed en hel del tid för mig och mina tankar vilket jag inte uppskattar just nu! Mohammed sover heller inte alls bra, han märker nog att vi inte är hemma och jag tror inte han är förtjust i att sova på plastad frotté så jag var nyss uppe och drog bort den. Jag bävar verkligen för imorgon och i övermorgon, Mohammed är så mycket större nu än förra gången och medveten om vad som händer. Min älskling kommer nog inte göra det enkelt för ultraljudsläkare och röntgen-personal imorgon.. Jag är väldigt hungrig! Det finns massa mackor i kylen men jag orkar inte gå ut och hämta. Imorgon måste vi nog åka och handla mat, det enda vi hade med oss är tomater, vitlök (haha), lök, smör, ost, citron, frukt och så alla godsaker förstås. Ja just det en 10 kg ris-påse som Ayman tydligen köpt också haha, den såg jag i takboxen imorse. I Malmö finns en kul affär som heter Abdos Livs, det är en riktigt stor butik med massa utländska grejer och halal och sånt. Den är rätt rolig att kolla i, så kanske åker vi dit imorgon. Och Citygross finns här i Lund så det blir det nog en tur. Åh nu blir jag ännu mer hungrig. Vad är jag sugen på? Kycklinggrytor med ris, pannkakor, köttbullar och stuvade makaroner (mammas), kebab med franskt fluffigt bröd. Åh jag blir galen!! Mat och godsaker är onekligen en av livets höjdpunkter. Vad finns det mer för ämnen som jag vill avhandla nu när jag inte kan sova och vill få tiden att gå? Jag har en kompis som började jobba på ett jobb för allra första gången efter sin avklarade utbildning idag. Att prata och diskutera med henne har gjort mig sugen på att själv börja jobba på mitt gamla jobb. Jag har världens bästa kollegor!! Dem saknar jag verkligen. Alltså ärligt talat är den här sömnbristen lite konstig. Det är inte så att efter ett tag börjar jag bli trött sakta men säkert, utan de senaste nätterna har det varit som att någon plötsligt tryckt på en knapp och jag har blivit jättetrött. Detta har inträffat runt fyra. Ärligt talat är jag riktigt sugen på att kolla upp om The Kardashians går på teve inatt igen. Skulle kunna gå ut till vardagsrummet och kolla då. Inatt var det bröllopet mellan Kim Kardashian och Kris Humphries, som ju kostade typ 100 miljoner eller nåt. Det var intressant att se när man ju visste att de sen bara var gifta i typ 70 dagar. Men en fet fest fick de i alla fall!! Tydligen skilde de sig för att Kim inte ville bosätta sig i Minnesota som Kris ville. Jag förstår att det måste vara väldigt känsligt och komplicerat att prata om det innan man pungar ut med 100 miljoner för ett bröllop. INTE!!
Framme i Lund
Här sitter jag i en antagligen dyr och extremt skön fåtölj och väntar på att Hamdo ska smälta undan medicinen så att jag kan mata honom och sedan gå och lägga mig. Alla andra sover redan och själv har jag sovit två timmar så jag känner mig inte trött precis. Vi kom fram vid 18- tiden och fick som vanligt det stora vinkelrummet som finns ett på varje våning. Plus en extrasäng och två spjälsängar. Det är så välordnat här och nu är alla rum utrustade med tv vilket kan va skönt ibland. Fast ärligt talat går jag hellre ut i vardagsrummet, förra året träffade jag en otroligt fantastisk kvinna där, som var här i egenskap av farmor till ett barn som har liknande hjärtfel som Hamdo. Hon va dessutom typ psykolog och lärde mig ett och annat! Aydah och Isaam var stormförtjusta när vi kom fram och började direkt leka i lekrummet. Imorgon väntar röntgen 8.30 och sedan inskrivning på Avd. 67 kl 9.00. Vet inte hur det kommer kännas att komma tillbaks till sjukhuset, mycket känslor som varit i omlopp där. Direkt när vi körde in på sjukhusområdet idag så fick jag lite ont i magen. Men det är bara att vänja sig eftersom Ronald ligger jättenära, cirka fem minuters promenad med barn. Nu ska jag mata Hamdo och gå och lägga mig så jag slipper oroa mig inför imorgon. Jag hoppas verkligen att ultraljudet visar att klaffläckaget fortfarande är ok Inshallah. Det finns inget som tyder på att det skulle ha blivit värre iaf. God Natt!
På väg
Vår planering var att åka kl 5-6 imorse såbatt vi skulle ha kommit en bit på väg innan barnen vaknade och började bli uttåkade. Vi åkte hemifrån kl. 11:-D På vägen har vi stannat på Godisbron (Nyköpingsbro) och nu ärbnästa anhalt nån Burger King så att vi kan få lite lunch här i bilen. 
Mysig dag
Idag fick jag en glimt av det vanliga efterlängtade livet, där man kan träffa människor och ha mysigt. Mamma och pappa kom hit och vi åt Msachan. Min syster skjutsade hit dem vilket var tur eftersom jag inte ville att de skulle åka tåg (brat-varning haha) och då fick jag chans att träffa henne och systerdöttrarna! Det kändes bra att det här var sista tillfället som jag måste vara otrevlig nog att låta dem stå i hallen med en öppen ytterdörr. De hade med sig ett paket till barnen med massa godis i och Mohammed fick en jättefin mjukis-apa som man ska sätta på vagnen eller bilbarnstolen, den är SÅ fin, älskade färgerna på den. Det är bra med storasystrar Mashallah, gottiset som jag fick från min andra storasyster har precis tagit slut:) Det var tänkt som färdgodis men lite var jag tvungen att smaka ikväll och Ayman nafsade i sig ett paket pistage:-o Men det går nog ingen nöd på oss imorgon ändå eftersom färdgottisetsom vi fick räcker för en resa till Kina:) Vi blev uppvaktade rejält av föräldrarna också, jag tog kort på allt för att visa! Iaf, Mohammed fick också en jättesöt docka som min pappa hade sett i ett skyltfönster och tyckt varit lik Mohammed, och det var den faktiskt lite. Den var köpt i en spännande butik på Kungsgatan som jag gillar, som har lite speciella grejer, bland annat en hel del för barn/vuxna med funktionshinder. Den får följa med till Lund imorgon och vara en liten kompis till min älskling. Dagen avslutades med att Amira och Mohammed gaddade ihop sig och vägrade att somna. Eftersom Ayman ska köra långt imorgon så tog jag med barnen till vardagsrummet så han kunde sova. Klockan hann bli 2.30 innan småungarna hade lust att somna. Nu ligger jag i soffan och chillar och kollar på The Kardashians. Jag gillar den serien på nåt sätt, dels är det spännande att se ett liv som är så olikt mitt eget liv, dels verkar de ha en sån härlig sammanhållning och dels har jag en lite hemlig dröm om att som fru vara som Khloe:-D Hon är så varm, kvinnlig och feminin men ändå lite små-galen och extremt rolig. Dessutom är hon lång vilket jag ju identifierar mig lite med=) 
Oops igen
Så här hittade jag Amira nör hon vaknade efter att ha tagit sin eftermiddagslur igår. Det visade sig att det var Aydah som hade varit i farten igen, den här gången hade Amira tydligen behövt genomgå ett syn- test i sömnen. Hon var nog inspirerad av att hon själv hade varit på BVC och kollat synen tidigare under dagen. Där får man ju nämligen ha en lapp över ögat och leka pirat-leken. Resultatet var för övrigt inte helt optimalt så i mars får vi komma tillbaks för en titt, denna gång hos ögonspecialist från S:t Göran (eller Erik?), inte så konstigt kanske eftersom både jag och Ayman har linser/glasögon. Men jag hoppas att hon ska slippa det ett tag till iaf . 
Jan. 06, 2013
Det känns nästan som att jag förnekar att Mohammed snart ska opereras. Det känns väldigt overkligt att vi ska dit på måndag, ja hela situationen känns overklig. Så har det inte känts tidigare. Jag tänker att det kanske är mitt eget sätt att skjuta ifrån mig vad som ska ske. Jag pratade iaf med psykologen igår och berättade detta och hon tyckte det lät sa att hon tänkte att det kanske var lika bra att jag hanterar det på detta sätt. Hon menar att jag kommer inte vara mindre orolig på op.dagen bara för att jag varit väldigt orolig innan. Svårigheterna att sova kvarstår och nu blir klockan oftast 4 innan jag somnat. Som tur var har Ayman varit hemma de två senaste veckorna så jag har kunnat sova på dagen. Just det, jag har glömt att berätta att vi har blivit med takbox! Vi insåg att det skulle bli rätt trångt i bilen med fyra barn, två vuxna, en dubbelvagn, rese-spjälsäng och diverse väskor. Vi gjorde ett riktigt fynd på Blocket så nu slapp man leta mer efter det. För övrigt har jag idag storstädat så att man slipper åka från ett stökigt hus. Jag har bland annat tvättat alla soff- och prydnadskuddar. Mashallah på mig:-D
Oops
Man vet att Dr. Aydah varit framme när Amira plötsligt har en infart på handen. 
Två saker innan jag somnar!
Klockan är 3.40 och jag känner att det är två grejer jag måste få sagda nu: 1. Mitt första köp på Tradera har hittills inte gått som smort precis. Jag köpte ju vad jag trodde var en norsk utgåva av Lejonkungen på Blu-ray men fick istället i för sig rätt film, men inte Blu-ray och nåt svenskt tal fanns det då inte. Jag mailade dock säljaren, som jag för övrigt börjar tycka verkar lite små-skum och denne svarade att hon direkt skulle skicka den rätta dvd:n samt ett frankerat kuvert som jag kan skicka tillbaks den andra i. Vi får se hur det går med detta.2. Jag köpte en produkt på NetonNet för ett tag sen. Nu har jag fått ett mycket attraktivt erbjudande av dem som tack för mitt köp. Jag kan nämligen få utvärdera köpet och produkten och har därmed CHANS ATT PÅVERKA NETONNET:S SORTIMENT!! Är inte det en once-in-a-lifetime-chans eller vad!! Jag menar, man kan ju tänka sig att man skulle fått något så simpelt som en värdecheck eller typ rabatt på nåt, men att det skulle bli så festligt som att jag har chans att påverka deras sortiment, det trodde jag då aldrig!! Jag borde ärligt talat testa att totalt såga den som jag köpte och se om produkten är borta ur sortimentet om några veckor.
Rättelse
Jag VET hur ingredienser stavas men himla mobilen ändrade till ingridienser. Just so you know:-D
Rikspucko-mobil
Här kommer fortsättningen: Jag fick alltså för mig att vi skulle ha en Nyårs-tårta. Aydah och jag åkte till Coop, var övertygad om att det inte skulle va nåt folk alls så jag vågade gå ut (!) från huset. Mycket folk var det definitivt inte för det var stängt! Till slut begav vi oss till Hemköp i Älvsjö där det mycket riktigt var nästan folktomt men det var öppet iaf. Aydah och jag köpte ingridienser till en tårta samt diverse nyårsdrycker- 100 % halal såklart:-D Jag hade lovat Aydah varsitt tuggummi till henne och Oso från tuggummiautomaten men den var trasig så jag var ju tvungen att punga ut med 10x2 i studsboll-automat istället!! Snacka om rån haha. Iaf, kvällen blev mycket trevlig, Aydah, jag och Ayman trixade ihop tårtan och vid tolv-slaget gick Ayman o Aydah o Isaam ut på balkongen och kollade på fyrverkerierna. Jag o Hamdo stod innanför dörren och tittade ut och Hamdo såg faktiskt rätt fascinerad ut. Sen kom de in igen och Ayman inledde det nya året med att reparera balkongdörren. Sen kollade vi på Hulken och barnen och Ayman lekte med en typ av magnetkulor som man kopplar ihop med små stavar så att det blir figurer. Ayman skulle bara hjälpa Isaam med en grej men blev så förtjust att han började bygga konstruktion efter konstruktion. Till slut tröttnade barnen och började leka med annat istället:-D
Bilder från Nyårsafton
Väldigt spontant så fick jag vid 20-tiden för mig at
Ingen rök utan eld
Jag är övertygad om att uttrycket "du är så söt så jag vill äta upp dig" från början kommer från en förälder som faktiskt råkade bita sitt barn. Riktigt söta uttryck eller uttalanden från ens barn kan ge den mest hårdhudade förälder lust att bita i något för att barnet är så gulligt. En psykiskt stabil förälder väljer dock förhoppningsvis ett substitut för barnet. Senast för cirka tjugo minuter sen var Hammody så söt att jag var tvungen att bita i Amiras napp som låg i sängen. Det blev ett väksigt hårt bett eftersom Mohammed var mega-söt just då Mashallah. Han hade gråtit, skrikit och stångats i typ tio minuter och inget jag gjorde hjälpte. Då tog jag fram mobilen och la framför honom i sängen, där han viddet här laget SATT upp. När ljuset från mobilen lyste upp hans ansikte blev han omedelbart tyst, tittade på mig och log lite och börjsde flippra med mobilen. Jag borde varit irriterad och uttröttad men det försvann på en sekund när jag såg Hammodys obetalbara min. Amira överträffade också sig själv när hon somnade helt själv, bara genom att ligga bredvid mig. Utan napp ens. För övrigt är jag lite lätt oroad för Amira, i värsta fall blir hon nog en överviktig inbrottstjuv. LOTF! Hon har nämligen visat prov på både hetsätning och snatteri-fasoner idag. Ayman kom hem från Willys och hade köpt bland annat bullar och varsin Kexchoklad till oss allihopa, alltsp jag o han och Aydah och Isaam. Vi mumsade i oss Kexchokladen medan Amira och Mohammed fick varsin bulle. Otroligt nog så somnade (!) Isaam när det kvarstod en liten bit av hans Kexchoklad. Det fick Amira syn på och påbörjar därmed en resa från typ mitten av mattan, fram till Isaam som låg på kanten av mattan. Väl framme drar hon Kexchokladen ur hans grepp och äter upp den själv. Det vsr mäkta imponerande och förvånande faktiskt. Ayman och jag satt och gapskrattade båda två. Den där tjejen har en matlust av gigantiska mått. Hon är den enda sex-månaders bebisen jag träffat iaf, som med god lust slukar typ en helt portion mlokhia, överfaller folk för en munsbit och kravlade sig fram till kylskåpet när ett barn hade lämnat det öppet. Jaja jag är inte speciellt orolig för fetma eftersom Aydah också har väldigt bra matlust Mashallah men ändå inte alls är överviktig.
Bubblor i magen
Åh jag gick nyss in på Fruängens särskolas hemsida pch kollade lite, på framsidan var det bild på en flicka med Downs Syndrom som stod i skogen och kollade på något med en lupp. Oj vilka lyckokänslor jag fick, min dröm är att en dag få ta Hammody till sin allra första dag i skolan Inshallah. Jag kommer vara den stoltaste mamman i hela skolan. Jag gick också in på Kämpetorpsskolans hemsida och gluttade lite, det verkar mysigt och så men det gav mig snarare lite ångest än lyckokänslor. När det gäller Aydahs skolgång så känns det inte likadant som inför Hammodys. Att Aydah ska börja skolan känns så självklart på nåt sätt (fast man ska inte ta saker för givet) så i hennes fall blir det mer lite vemodigt, att man lilla flicka börjar bli stor och att hon då ska lämnas till något nytt som jag faktiskt tycker känns lite otäckt och skrämmande. Fast att jag känner så visar jag ju självklart inte för henne. Samtidigt ska det bli kul, att få gå och handla skolkläder med henne, en ryggsäck och fina pennor och pennfodral. Men det kommer antagligen bli som med min pappa, att jag sitter däruppe i bergen och spanar ner. Min lilla flicka, i skolan, utan mamma och pappa. Det ska nog gå bra Inshallah, får bara se till att lugna ner mig lite till dess. Sen när hon blir äldre kommer andra problem, rädsla för mobbing och andra grejer. Tonårstjejer kan vara SÅ elaka mot varandra, det är något speciellt med den "folkgruppen". Jag hoppas bara att hon ska ha kompisar, om hon e cool eller inte spelar ingen roll. När jag gick i sexan och sjuan räknades jag nog som töntig men sen i åttan blev jag kompis med Elin, vi började lyssna på hiphop och jag klädde mig plötsligt annorlunda. Över en natt blev jag istället en av de coola (nästan haha) och jag och Elin tyckte vi var häftigast i hela skolan haha. Men om Aydah någonsin kommer hem och säger att hon inte känner sig cool ska jag hålla henne varmt och kärleksfullt och säga att det spelar ingen roll!! Det spelar verkligen ingen roll om man är lite töntig och inte hänger med coola gänget. Det har liksom ingen betydelse för framtiden, som jag ser det iaf. Det som är viktigast är att man har någon att vara med, som man tycker om, och att man fokuserar på studierna. Dessutom kommer Aydah ändå inte få vara ute och ränna på nätterna som alla coolingar gjorde när jag gick i högstadiet. Inte Isaam heller, de ska ha samma regler båda två. Jag gillar inte när tjejer och killar har olika regler under ungdomstiden, ska en vara hemma en speciell tid så ska den andra också det. Men det är en heeeelt annan historia.
?
Är det bara en vecka kvar till Mohammeds operation nu eller drömmer jag? Jag börjar stundtals känna mig halvt hysterisk nu men försöker att döva rädslan genom att läsa så mycket som möjligt om operationen på Internet. Fyra vilda barn gör det också som tur var ganska svårt att finna tid till tankeverksamhet.
Just nu
Sitter vi allihopa i sängen o kollar på Rapunzel:-D
